Hablar sobre el Alzheimer con un lenguaje positivo y minimizando el estigma

La patología de Alzheimer y cualquier forma de demencia, desgraciadamente, aún implica cierto estigma social, ayudando a que la experiencia aún sea más dificultosa para todos los que conviven diariamente con ella. Si deseamos tratar a las personas afectadas con absoluta naturalidad y respeto, y eliminar las barreras y prejuicios socios a estas enfermedades, que todavía persisten, es esencial usar un lenguaje positivo en el momento en que hablemos de ellas.

La relación entre pensamiento y lenguaje ha sido extensamente estudiada y sus implicaciones conocidas. Utilizar un lenguaje positivo puede cambiar la forma en la que la sociedad ve y trata a la gente con Alzheimer. A su vez, la forma en la que hablamos de esta enfermedad tiene un efecto directo en de qué forma se sienten la gente afectadas. Esto es de este modo por el hecho de que las expresiones y expresiones que usamos influyen en el modo en el que pensamos y, al reves, el modo perfecto en el que pensamos se frecuenta reflejar en el lenguaje que usamos y en nuestra actitud. 

Estas premisas se recogen en la guía “Positive language” de la Alzheimer’s Society de Reino Unido. En este artículo deseamos hacernos eco y compartir varios de los consejos que en ella se muestran y pensar sobre de qué manera podemos cambiar el modo en el que charlamos o escribimos sobre el Alzheimer.

¿De qué forma emplear un lenguaje positivo para hablar sobre el Alzheimer y la demencia evitando el estigma? 

Tengamos en cuenta que el lenguaje que empleemos puede alimentar el estigma o, por el contrario, contribuir a normalizar socialmente una condición. De esta manera, cuando hablemos sobre el Alzheimer, ya sea pues tengamos una vinculación profesional o personal con esta enfermedad, o pues escribamos, comuniquemos o divulguemos sobre ella, es primordial atender a una secuencia de consideraciones: 

  • Debemos emplear un lenguaje que reconozca que el Alzheimer no define la vida de una persona. Se trata de anteponer la visión de la persona a la de la patología.
  • Es importante tener en consideración de qué manera se va a sentir la persona con Alzheimer en relación a nuestra decisión de las palabras. Cuando contemos la narración de alguien, debemos procurar emplear sus expresiones o trasladarnos a su visión. El Alzheimer perjudica a cada individuo de forma distinta, por lo que cada uno expresa su vivencia a su manera. 
  • Usemos el lenguaje en positivo, destacando las cosas que la gente perjudicadas sí pueden realizar en vez de las que no tienen la posibilidad de. Por ejemplo, emplear oraciones como “contribuir a la persona a comer” es preferible que “darle de comer” o “alimentarla”.  Este trato es aporta un beneficio para la autoestima de estas personas.
  • Debemos eludir etiquetar a las personas según su condición o comportamiento. Por ejemplo, no digamos “el enfermo” o “el enfermo de Alzheimer”, hablamos de “personas afectadas”, “personas con Alzheimer” o “personas que conviven con el Alzheimer”. Las personas nos definimos por múltiples aspectos de nuestra vida: la edad, el género, el empleo, etcétera. Si hablamos de “el enfermo”, por poner un ejemplo, reducimos a la persona a una sola de sus circunstancias vitales, pareciendo que se anula o se resta relevancia al significado y a la trayectoria de toda su vida. 
  • Procuremos no remarcar los estereotipos o mitos sobre el Alzheimer o la demencia. Mostremos los hechos y no las suposiciones. Por ejemplo, evitemos hablar de demencia o la falta de memoria como una etapa normal del envejecimiento.

Quienes tienen Alzheimer deben ser tratados  como las personas que son: cada una con su historia, su personalidad, sus relaciones y sus deseos. Su diagnóstico no define su vida y tampoco supone que su vida haya terminado. El lenguaje que empleemos debe fomentar la dignidad de la persona. Estar atento a los términos que empleamos en el momento en que hablamos del Alzheimer y las demencias es esencial para romper el estigma asociado a ellas y ofrecer visibilidad a la persona por enfrente de la patología.

Debemos emplear:

Debemos eludir:

Persona con Alzheimer o con demencia

Enfermo, senil, demente

Persona que vive con Alzheimer o con demencia

Víctima, u otros términos que les hagan parecer pasivos, infantilizados o provoquen pena hacia ellos.

Persona diagnosticada de Alzheimer

Tolerante (este término debería ser empleado únicamente en entornos hospitalarios o médicos).

 

¿Cómo hablar de los síntomas del Alzheimer y de sus efectos e impacto?

El Alzheimer es la causa más frecuente de demencia, pero hay otros tipos de demencia, que producen afectaciones distintas en cada individuo. La afectación asimismo  está relacionada con sus propias experiencias y experiencias, y con cómo el resto argumentan dados estos síntomas.

En el momento en que charlamos de los síntomas, debemos detallar los cambios y lo que le pasa y charlar, por ejemplo, de “pérdida de memoria” o “inconvenientes para encontrar las expresiones correctas”. Jamás etiquetar a alguien como resultado de sus síntomas. Por servirnos de un ejemplo, si alguien presenta cambios en su comportamiento y, como resultado, grita frecuentemente, no hay que llamarlo  “histérico”.

Los cambios en el comportamiento con frecuencia señalan malestares o necesidades físicas o emocionales que la persona por el momento no es con la capacidad de comunicar. No se habla sencillamente de un accionar “difícil” o de un individuo “difícil”. Tienen la posibilidad de haber múltiples causas para que una persona con Alzheimer se muestre agresiva o agitada, grite o deambule por la casa:  puede que sienta mal, frustración, ansiedad, confusión, aburrimiento… Como comentamos, estos hábitos pueden tener su origen en demandas o pretensiones que la persona no puede expresar. 

La experiencia y el encontronazo de la enfermedad asimismo es diferente en cada individuo. Si bien es esencial ser realista y veraz, no es requisito usar expresiones con connotaciones negativas, desalentadoras, pesimistas o inquietantes. Podemos llevar a cabo mención al “desafío” que supone la enfermedad, a “cómo cambia la vida” o al “agobio” que crea y eludir charlar de ciertas situaciones usando términos como “molesto”, “sin esperanza” o “trágica”. Sería correcto utilizarlos si la persona perjudicada así lo hubiese descrito y siempre y en todo momento dejando claro que estamos citando a lo expresado por ella..

El término “cuidador” se emplea eminentemente para referirse a a quienes cuidan a alguien de manera no profesional, en general un familiar. Hay que tener en cuenta que no todo el mundo se siente cómodo con esta etiqueta o, simplemente, no se aprecian a ellos mismos como tales. Tampoco debemos asumir que alguien sea cuidador porque su pareja tenga Alzheimer. Muchas personas, en las primeras etapas de la enfermedad, no precisan aún semejantes cuidados o, quizás, sea otro familiar quien acepte las tareas principales del cuidado. 

Debemos utilizar:

Debemos eludir:

Ayudar / respaldar a una persona con Alzheimer o demencia.

Definir como “carga” a la persona cuidada o a la labor de proteger. En su lugar tenemos la posibilidad de charlar de “impacto” o “efecto”. Connotaciones de “niñero/a” o “canguro”.

Prestarle ayuda o apoyo para (o asistirle a) comer, vestir, ir al baño…

Alimentarle, vestirle, bañarle……

 

En nuestro lenguaje informal, debemos procurar eludir el empleo de términos relacionados con una condición de salud, como es la demencia, para referirnos a una situación anárquica, supuestamente irracional, o extravagante, calificándola de “demencial”. 

El lenguaje tiene un gran poder para combatir contra el estigma relacionado con el Alzheimer y la demencia. Debemos emplearlo de manera positiva, para poder charlar de estas patologías con naturalidad, ayudando de esta forma a remover las barreras y los prejuicios que todavía persisten. 

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