La pérdida y el duelo en la patología de Alzheimer

El desafío es una contestación, natural y humana, a una pérdida significativa. No se restringe únicamente a la pérdida por la desaparición de una persona. La experiencia de la enfermedad de Alzheimer en un individuo cercano piensa enfrentarse constantemente con el sentimiento de pérdida. Esta pérdida crea un desarrollo de desafío, que comienza en el momento del diagnóstico, y que va a suponer recorrer distintas etapas y realizar en frente de un cúmulo de conmuevas y sentimientos, muchas veces, ambiguos.

Hay una definición de autoría desconocida, muy importante en este contexto: “El duelo es el sentimiento de querer recurrir a alguien que siempre ha estado ahí y conocer que, en el momento en que se le necesita una vez más, ya no está ahí”. En la situacion del Alzheimer, la adaptación a la pérdida del ser querido es un largo desarrollo en vida.

La pérdida empieza un buen tiempo antes que la persona fallezca, puesto que la disminución de sus habilidades cognitivas y de autonomía va a ir limitando, paulativamente, la fluidez de sus relaciones con las personas de su entorno. La conexión y el intercambio se van a ir desvaneciendo. Se trata de una pérdida relacional que se produce por la falta, poco a poco más acusada, de reciprocidad en la interacción con la persona afectada. Presenciar la progresiva pérdida de conexión con alguien a quien deseamos puede ser tan doloroso como la pérdida por fallecimiento. 

La vivencia de esta pérdida, relacional y progresiva, puede generar altos estados de ansiedad o de tristeza en los cuidadores, quienes tienen la posibilidad de sentirse culpables o avergonzados por, a veces, querer que todo concluya, o por meditar que su individuo cercano, de alguna forma “ahora se fué”. Se produce un largo adiós, con la pérdida en vida de “la persona que era” y, mucho más adelante, la pérdida por su fallecimiento. Muchos cuidadores sienten alivio en el momento en que, al final, ésta muere. Siendo algo normal y comprensible, fruto de un largo padecimiento por esa persona, se suele vivir con sentimiento de culpa.

Esta pérdida en vida de “la persona que era” supone que, tanto el cuidador principal, como otros integrantes de la familia, experimenten una multiplicidad de pérdidas, y sus consiguientes duelos. Por un lado, está el lento desvanecimiento de la persona enferma, por sus cambios de personalidad, por no poder mantener ya con ella dinámicas diálogos o, incluso, por no ser famoso por ella. Por otra parte, está la progresiva pérdida de autonomía, que hace que esa persona precise poco a poco más ayuda y se deban efectuar mucho más ajustes en la vida cotidiana. Aparte de afrontar las pérdidas que conlleva la progresión de la patología, habrá que adaptarse a ellas. Regularmente hay que asimilar que la persona “que era” ahora “no es” y admitir la persona que es ahora. No obstante, es exactamente la misma, pero condicionada por la patología. Es importante tener esto muy presente, pese a la ambigüedad que entraña. 

Como hemos explicado, con la constatación del diagnóstico se inicia un “duelo en vida” que contribuye a la concienciación de la pérdida final que, no por ello, será menos dolorosa. La manera como nos enfrentamos a las pérdidas que sufrimos durante la vida es algo personal y singular en cada individuo. No obstante, es usual sentir que nadie es capaz de entender nuestras conmuevas y sentimientos. Sin embargo, la asistencia y el acompañamiento de otras personas puede ser fuente de confort y alivio. Hay que permitirse sentir la aflicción y expresarla. Resistirse solo ayuda a llevar a cabo más bien difícil el desarrollo de aceptación y superación. 

Frente al desarrollo de pérdida que provoca el Alzheimer, el cuidador debe de ver su interior para detectar sus emociones y sentimientos. Esto es necesario para poder admitirlos y minimizar el impacto que puedan tener en su confort. También debe ser consciente de la relevancia de cuidarse a sí mismo, y lo que esto supone: ocuparse un cierto tiempo y espacio, cuidar las relaciones sociales, preocuparse de la propia salud, relajarse y pedir asistencia siempre y cuando la necesite.

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