Las fases del proceso de desafío ante las pérdidas que supone el Alzheimer

El duelo no es únicamente una reacción tras la muerte de una persona, sino más bien también ante otras pérdidas importantes que padecemos durante la vida. La adaptación a la pérdida de un individuo cercano asimismo se puede llevar a cabo en un largo desarrollo de vida, como sucede en el momento en que se convive con un ser querido con enfermedad de Alzheimer.

Los síntomas del Alzheimer se identifican por una pérdida cognitiva progresiva y la coherente pérdida de autonomía de la persona. La confrontación con esta pérdida y, por tanto, el desarrollo de desafío, comienza con la confirmación del diagnóstico y, con el tiempo, la relación que habíamos tenido con esa persona hasta ese momento, se va desvaneciendo, al unísono que se marcha convirtiendo. A medida que la enfermedad avanza, van apareciendo nuevas discapacidades y adversidades que requieren de un continuo esfuerzo de adaptación por la parte del cuidador.

Los cuidadores familiares de personas con  Alzheimer se combaten ya que, a dos procesos de pérdida:

  • El desafío anticipatorio, que implica confrontar a los sentimientos de pérdida de alguien que aún está vivo por entender que padece una enfermedad irreversible. En la situacion del Alzheimer, este duelo puede ser muy largo o, al menos, de duración inesperado. Por este motivo, es aconsejable centrar la atención en el presente e intentar gozar del tiempo que aún nos queda con nuestro individuo cercano, tratando de progresar la calidad de vida y nuestra relación con él. 
  • La pérdida ambigua, que se produce cuando nos relacionamos e procuramos interaccionar con alguien que, de alguna manera, está “ausente”, siendo presentes a diario del progresivo desvanecimiento de “quien era”.

Fases del duelo

En un desarrollo de duelo la persona transcurre por distintas fases. No todas las personas, sin embargo pasan, por todas y cada una ellas ni siempre lo hacen en exactamente el mismo orden, por lo que algunas fases pueden solaparse o variar en el tiempo.

Sobre la base del modelo de fases del desafío elaborado por uno de los grandes referentes en este campo, la Dra. Elisabeth Kübler-Ross, mostramos aquí las fases del desafío mucho más comúnmente aceptadas:

  • Shock/Negación
  • Enfado/rabia
  • Negociación
  • Depresión/tristeza
  • Aceptación

Shock/Negación

  • “Esto no puede estar sucediendo”
  • “No puede ser o”
  • “No… irrealizable…”

Ante la noticia del diagnóstico o ante novedosas situaciones derivadas de la aparición de nuevas pérdidas de capacidad o autonomía de la persona perjudicada, es normal sentirse bloqueado, tener la sensación de que el mundo se desmorona o no sentirse capaz de llevar a cabo nuestras actividades comunes. Esta inclinación a denegar la verdad es una primera reacción normal y pasajera que actúa como mecanismo de defensa. Necesitamos tiempo para cuadrar las adversidades. 

Enfado/íra

  • “¿Por qué razón a nosotros?”
  • “¡No es justo!”
  • “¡En este momento que nadie me hable de la intención de Dios ni del destino!”

De a poco, la prueba se va imponiendo y la negación ya no sirve. El dolor, sin embargo, aflora con tanta fuerza que es realmente difícil de asumir. Si bien racionalmente sepamos que nada ni absolutamente nadie tiene la culpa de la situación, es frecuente volcar el enfado y la impotencia en algo o en alguien, ya sea hacia uno mismo, hacia los médicos, hacia personas próximas, hacia Dios o hacia nuestra vida. Expresar enfado o íra es saludable por el hecho de que puede calmar, aunque no consuela.

Negociación

  • “¡Haría cualquier cosa por cambiar esto!”
  • “No debíamos haber esperado tanto en preguntar…”
  • “Habría de estar más pendiente…”…

Cuando nos mueve la desesperanza y la vulnerabilidad podemos sentir la necesidad de retomar el control de la situación por cualquier medio.  Aunque es una reacción natural, de cuando en cuando estos medios, vistos objetivamente, tienen la posibilidad de no ser muy racionales.

De esta forma, recurrimos a “acuerdos” con Dios o pensamos en promesas o propósitos de lo mucho más diverso como último intento para posponer lo que ya observamos como ineludible, aunque aún no lo aceptamos. A veces pueden aflorar sentimientos de culpabilidad, por meditar que podríamos haber hecho algo para evitar la situación. El tiempo nos probará que no es así.  

Depresión/tristeza

  • “Ya no me importa nada”
  • “La pena es molesto”
  • “Solo quiero llorar…” 

Cuando la negación y la negociación ya no tienen cabida, el dolor aflora absolutamente, acompañado de una enorme tristeza y pueden mostrarse sentimientos de temor, ansiedad, sensación de soledad, aislamiento o autocompasión. Sentir la profundidad del mal y confrontar a él no es un signo de debilidad, mucho más bien al revés, es un rastro de fortaleza. No se debe reprimirlo. Es conveniente buscar formas de expresarlo y confrontar a él, con la asistencia que sea precisa. 

Aceptación

  • “Ojalá no nos hubiera tocado esto, pero me ha ayudado a ser mucho más fuerte”
  • “En este momento veo las cosas de otra manera, y también las valoro diferente”
  • “Las cosas que nos depara la vida no se escogen, pero hay que estudiar a encajarlas”

Aceptamos lo ocurrido en el momento en que se produce un ajuste entre nuestras esperanzas previas y la realidad de hoy. Reaparece la esperanza, la ilusión y la aptitud de gozar de instantes alegres que la vida todavía nos tiene reservados. Cada vez se marchan sintiendo mucho más fortaleza para confrontar a las adversidades y superarlas, si bien no es un camino lineal.

A pesar de haber llegado a esta fase, periódicamente  es muy normal que surjan emociones propias de fases anteriores, en especial la pena. Es un desarrollo de estudio, de un nuevo enfoque de vida y, aún precisando acompañamiento, se continúa integrando la pérdida.

Si nos observamos, o observamos a alguien de nuestro entorno, estancado en cualquiera de las primeras fases del desafío, o su encontronazo en sus menesteres cotidianos es muy importante, descuidando aspectos cruciales, es importante recurrir al asesoramiento profesional.

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