las pérdidas de quien lo padece y de quien protege

El Alzheimer  acarrea una progresiva pérdida de funcionalidades que impacta en la autonomía de quien la sufre y, de manera indirecta, de quien se ocupa de atenderle y cuidarle. El proceso de la patología está entretejido de pérdidas (de habilidades, de ocasiones, de relaciones, de expectativas…) comportando cada una un proceso de desafío y que, a menudo, deben convivir con el duelo por la pérdida de un individuo cercano

En este artículo recogemos las aportaciones y consejos de la Dra. Sandra Poudevida, sicóloga clínica y terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall, sobre la vivencia del desafío y las pérdidas desde la visión de los familiares mucho más próximos a la persona diagnosticada. Y, particularmente, la de quien acepta la figura de cuidador principal. Por su parte, Glòria Mas, neuropsicóloga y también terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall, recomienda unas medites muy valiosas para comprender esta experiencia del duelo y las pérdidas desde la visión de la persona con Alzheimer y de qué manera ayudarla a sobrellevarlo. 

 

Las pérdidas y el desafío desde la visión de la persona cuidadora

Cuando un individuo cercano recibe el diagnóstico de patología de Alzheimer es recurrente que aparezcan sentimientos contradictorios. Por una parte, se puede presenciar alguna calma por poder poner un nombre a algo que hacía tiempo que intranquilizaba y, quizás, se sospechaba. Por otro, no obstante, es habitual tener una sensación de caída al abismo de la indecisión.

La enfermedad seguirá su desarrollo, sus fases evolutivas, y el deterioro se iráva patentizando, iniciándose  una relación de dependencia que altera la dinámica de los permisos hasta el momento establecidos: no habrá reciprocidad en varios aspectos de la relación de pareja o se invertirá la dirección de cuidados entre progenitores e hijos. Habrá asimismo un impacto en puntos de relación social, tanto por irse observando disminuidas las opciones de participación social por parte de la persona enferma como, consecuentemente, por la imposibilidad de compartir ese espacio de vida entre cuidador y persona con Alzheimer. O el propio cuidador, por cuenta propia, por la cada vez mayor absorción que requiere el precaución de quien padece la patología. 

De forma frecuente, en algún instante del proceso, quizás se opte por el ingreso del individuo cercano en una vivienda, por considerarlo como el mejor recurso para lograr contemplar las pretensiones de la persona con Alzheimer y/o del cuidador principal. Esta situación asimismo acarrea un desafío, muchas veces referido por los cuidadores como “lamentable y profundo” y acompañado de un profundo sentimiento de culpa. Como todos los procesos de desafío, si se realiza apropiadamente, dejará vivir finalmente esta situación de forma sosiega y verse compensada por las ventajas que comporta, tanto para la persona con Alzheimer para la persona cuidadora. 

En la fase más avanzada de la enfermedad, la conciencia de pérdida final es cada vez más inminente. Esto es de esta manera por el hecho de que piensa el final de lo que bastante gente cuidadoras y familiares definen como una dolorosa y también hiriente “pérdida en vida”, a resultas de la progresiva constatación de que la persona de antes de la enfermedad “por el momento no está”.

El hecho de aceptar esta situación no exime de que la pérdida final de la persona con Alzheimer, con su fallecimiento, conlleve su proceso de duelo. La elaboración del duelo tras el fallecimiento del familiar con Alzheimer va a estar cierta por distintos aspectos, entre otros: 

  • Las experiencias relacionadas con ocasiones de desafío anteriores.
  • La calidad de la relación con la persona con Alzheimer.
  • Las situaciones del cuidado y del fallecimiento.
  • La situación vital de la persona cuidadora.  

¿Cómo acompañar a la persona cuidadora en el desafío? 

La Dra. Poudevida nos ofrece algunos consejos para acompañar a una persona que vive un desafío por la pérdida de su familiar con Alzheimer (aplicable asimismo al proceso de duelo por la pérdida de cualquier ser querido):

  • Practicaremos la escucha activa, es decir, escucharemos mucho más que vamos a hablar, sin juzgar, sin esperar cambiar lo que la persona siente, simplemente acompañándola y exponiendo empatía frente sus conmuevas y reacciones.
  • Potenciaremos el lenguaje no verbal (la mirada, el contacto físico próximo pero respetuoso, la transmisión de tranquilidad…) y respetaremos los silencios.
  • Atendiendo a la receptividad de la persona en duelo, fomentaremos el recuerdo positivo de la persona fallecida a través de anécdotas o citando a sus cualidades. 
  • Dedicaremos tiempo y le preguntaremos qué necesita, sin suponer ni dictaminar. Oraciones como “Debes salir”, “No llores”, “Todo pasa”, “Te acostumbrarás”…, no solo no ayudan, sino pueden resultar contraproducentes, aun diciéndolas con toda la buena intención.

Muchas personas son capaces de hacer frente a las pérdidas preparando un desarrollo de desafío habitual, pero, en ocasiones, el duelo se puede cronificar o, tal vez, la intensidad del dolor no reduzca con el tiempo. Ante estos u otros indicios, es aconsejable buscar ayuda profesional

Las pérdidas y el duelo desde la perspectiva de la persona con Alzheimer

No podemos asumir que los síntomas cognitivos de la persona que sufre la patología de Alzheimer le impidan sentir confusión y desconcierto ante sus pérdidas de aptitud, ni que no sienta mal y tristeza por la pérdida de un ser querido, algo que le puede impactar negativamente, especialmente, en el momento en que se habla del cuidador principal, su principal referente

La vivencia de la persona con Alzheimer frente su pérdida de habilidades 

En fases incipientes de los síntomas de la patología, la persona afectada frecuenta enseñar un nivel de conciencia respecto a sus déficits bastante para que ello le genere ansiedad, preocupación, miedo, frustración o irritabilidad. Quizás, logre plantear cuestiones acerca de lo que le pasa y querer comprender cuál es su diagnóstico, algo que genera muchas dudas sobre de qué forma abordarlo y sobre lo que meditamos en este artículo.

Para acompañar a la persona con Alzheimer y tratar de que se sienta comprendida, es fundamental actuar desde la empatía, con una actitud comprensiva, cariñosa y paciente. Asimismo es importante, no confrontarlatándola con sus adversidades cuando se confunda en algo o cuando sus problemas de memoria la lleven a reiterar en las mismas preguntas o explicaciones. 

Con el progreso de la enfermedad, en algún momento, se va a ir realizando visible un síntoma característico: la anosognosia, que comporta que la persona va perdiendo conciencia de lo que le pasa, pareciendo no advertirlo o, por lo menos, no darle ninguna importancia. Sin embargo, ello no implica que pierda la capacidad de padecimiento ante la pérdida de un individuo cercano, de lo que charlamos ahora. 

¿De qué manera acompañar a una persona con Alzheimer en duelo?

Cuando una persona con Alzheimer experimenta la pérdida de un individuo cercano, y particularmente del cuidador principal, su primordial referente, puede manifestar de diferentes formas el encontronazo sensible que en ella tiene. Como resulta lógico, el grado de deterioro cognitivo que presente condicionará y modulará este encontronazo y la manera de abordarlo. 

Glòria Mas, desde su experiencia como neuropsicóloga y terapeuta, nos ofrece unas reflexiones y unos consejos para acompañarla y asistirla a sobrellevarlo:

  • Es primordial amoldar la información y la respuesta a sus dudas en función de su aptitud de razonamiento y de comprensión. Si ofrecemos como es natural que no dispone de elementos para afrontar la pérdida, podemos caer en la sobreprotección y en la omisión de sus pretensiones sentimentales. El hecho de sufrir Alzheimer no comporta la exclusión del derecho de entender de la pérdida y poder despedirse de un ser querido. 
  • Cuando un individuo ha perdido un individuo cercano y no recibe la información y el acompañamiento que precisa, técnicamente, se habla de “duelo desautorizado”. Para evitarlo, es vital acompañar a la persona en la expresión de su malestar y sufrimiento, más allá de que sus habilidades cognitivas estén mermadas, pero siempre y en todo momento, naturalmente, en la medida correcta a su situación. 
  • Por tanto, no se debe minimizar su padecimiento ya que, a pesar de que pueda parecer que no se da cuenta, puede estar sintiendo la pérdida. De nuevo, la empatía, el afecto y el interés genuino, serán herramientas fundamentales. 
  • Según la fase de la enfermedad, quizás no observaremos la reacción o la expresión sensible que esperaríamos o bien, más que nada al comienzo, se vivirá el desafío con mucha intensidad o de forma recurrente a lo largo de unos días. No obstante, debemos acompañar a la persona con Alzheimer en ese día a día velando por su seguridad y bienestar emocional.
  • Hay que tener en cuenta que es frecuente que el malestar sensible (exactamente la misma puede suceder con el físico) un individuo con Alzheimer lo pueda expresar a través de la conducta. Un aumento de la deambulación, supuestamente sin sentido, puede ser un indicio de inquietud o de búsqueda de la persona que falta. Cierta alteración en los ritmos de vigilia/sueño, cambios en el apetito, mayor embotamiento emocional o irritabilidad pueden ser asimismo indicadores de tristeza y añoranza por la persona fallecida.
  • Una forma de contribuir a la expresión de las conmuevas y canalizar el duelo puede ser a través de la realización de actividades específicas con la persona con Alzheimer. Por ejemplo, puede resultar útil ver fotografías juntos de la persona fallecida, rememorando momentos vividos con ella. 
  • Es importante contarle que también nosotros echamos de menos a esa persona y compartir muestras de afecto y cariño, reafirmándole que estamos juntos, que le apoyamos y que seguiremos ayudándole, que no le dejaremos.

¿De qué forma despedir a un ser querido? El de las pérdidas y el desafío es, sin lugar a dudas, un tema complejo y sujeto a infinidad de ocasiones y circunstancias personales y, por supuesto, en el contexto de la enfermedad de Alzheimer, tiene sus particularidades. Invitamos a los lectores a ver este encuentro virtual en el que Sandra Poudevida y Glòria Mas atendieron inquietudes de la audiencia y ofrecieron importantes consejos en relación con este tema. 

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