las pérdidas de quien lo sufre y de quien protege

El Alzheimer  acarrea una progresiva pérdida de funcionalidades que impacta en la autonomía de quien la padece y, de forma indirecta, de quien se ocupa de atenderle y cuidarle. El desarrollo de la patología está entretejido de pérdidas (de capacidades, de ocasiones, de relaciones, de esperanzas…) comportando cada una un desarrollo de duelo y que, de forma frecuente, tienen que convivir con el desafío por la pérdida de un ser querido

En el artículo recogemos las aportaciones y consejos de la Dra. Sandra Poudevida, sicóloga clínica y terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall, acerca de la vivencia del duelo y las pérdidas desde la perspectiva de los familiares mucho más próximos a la persona diagnosticada. Y, particularmente, la de quien asume la figura de cuidador primordial. Por su lado, Glòria Mas, neuropsicóloga y asimismo terapeuta de la Fundación Pasqual Maragall, sugiere unas medites muy valiosas para comprender esta vivencia del duelo y las pérdidas desde la perspectiva de la persona con Alzheimer y de qué manera ayudarla a sobrellevarlo. 

 

Las pérdidas y el desafío desde la visión de la persona cuidadora

En el momento en que un individuo cercano recibe el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer es frecuente que aparezcan sentimientos contradictorios. Por un lado, se puede experimentar alguna tranquilidad por poder poner un nombre a algo que hacía tiempo que intranquilizaba y, tal vez, se sospechaba. Por otro, no obstante, es frecuente tener una sensación de caída al abismo de la incertidumbre.

La enfermedad proseguirá su desarrollo, sus fases evolutivas, y el deterioro se iráva evidenciando, iniciándose  una relación de dependencia que altera la activa de los roles hasta el momento establecidos: no habrá reciprocidad en muchos puntos de la relación de pareja o se invertirá la dirección de cuidados entre padres y también hijos. Va a haber asimismo un encontronazo en puntos de relación social, tanto por irse observando disminuidas las opciones de participación popular por la parte de la persona enferma como, consecuentemente, por la imposibilidad de compartir ese espacio de vida entre cuidador y persona con Alzheimer. O el propio cuidador, por cuenta propia, por la cada vez mayor absorción que requiere el cuidado de quien sufre la patología. 

Con frecuencia, en algún instante del desarrollo, quizás se opte por el ingreso del ser querido en una vivienda, por considerarlo como el mejor recurso para poder contemplar las necesidades de la persona con Alzheimer y/o del cuidador primordial. Esta situación asimismo implica un desafío, frecuentemente referido por los cuidadores como “doloroso y profundo” y acompañado de un intenso sentimiento de culpa. Como todos y cada uno de los procesos de duelo, si se elabora apropiadamente, permitirá vivir finalmente esta situación de manera sosiega y verse compensada por las ventajas que comporta, tanto para la persona con Alzheimer para la persona cuidadora. 

En la etapa mucho más avanzada de la enfermedad, la conciencia de pérdida final es cada vez más inminente. O sea de esta forma por el hecho de que supone el final de lo que bastante gente cuidadoras y familiares definen como una dolorosa e hiriente “pérdida en vida”, a resultas de la progresiva constatación de que la persona de antes de la patología “ya no está”.

El hecho de aceptar esta realidad no exime de que la pérdida final de la persona con Alzheimer, con su fallecimiento, conlleve su desarrollo de desafío. La elaboración del desafío tras el fallecimiento del familiar con Alzheimer va a estar determinada por distintos aspectos, entre otros muchos: 

  • Las experiencias relacionadas con situaciones de duelo anteriores.
  • La calidad de la relación con la persona con Alzheimer.
  • Las circunstancias del precaución y del fallecimiento.
  • La situación escencial de la persona cuidadora.  

¿Cómo acompañar a la persona cuidadora en el duelo? 

La Dra. Poudevida nos ofrece ciertos avisos para acompañar a una persona que vive un desafío por la pérdida de su familiar con Alzheimer (aplicable también al desarrollo de duelo por la pérdida de cualquier ser querido):

  • Practicaremos la escucha activa, o sea, escucharemos mucho más que hablaremos, sin juzgar, sin esperar cambiar lo que la persona siente, simplemente acompañándola y exponiendo empatía ante sus emociones y reacciones.
  • Potenciaremos el lenguaje no verbal (la mirada, el contacto físico cercano pero respetuoso, la transmisión de calma…) y respetaremos los silencios.
  • Atendiendo a la receptividad de la persona en duelo, fomentaremos el recuerdo positivo de la persona fallecida a través de anécdotas o haciendo referencia a sus características. 
  • Dedicaremos tiempo y le preguntaremos qué necesita, sin sospechar ni dictaminar. Oraciones como “Tienes que salir”, “No llores”, “Todo pasa”, “Te acostumbrarás”…, no solo no asisten, sino que pueden ser contraproducentes, aun diciéndolas con toda la buena intención.

Bastante gente son capaces de realizar en frente de las pérdidas preparando un desarrollo de desafío habitual, pero, en ocasiones, el duelo se puede cronificar o, tal vez, la intensidad del dolor no reduzca transcurrido el tiempo. Dados estos u otros indicios, es aconsejable buscar ayuda profesional

Las pérdidas y el duelo desde la visión de la persona con Alzheimer

No tenemos la posibilidad de asumir que los síntomas cognitivos de la persona que padece la enfermedad de Alzheimer le impidan sentir confusión y desconcierto ante sus pérdidas de aptitud, ni que no sienta dolor y tristeza por la pérdida de un ser querido, algo que le puede impactar de forma negativa, especialmente, en el momento en que se trata del cuidador primordial, su primordial referente

La vivencia de la persona con Alzheimer frente su pérdida de habilidades 

En fases incipientes de los síntomas de la patología, la persona perjudicada frecuenta presentar un nivel de conciencia respecto a sus déficits bastante como para que ello le produzca ansiedad, preocupación, miedo, frustración o irritabilidad. Quizás, logre plantear preguntas acerca de lo que le pasa y querer saber cuál es su diagnóstico, algo que crea muchas inquietudes sobre de qué forma abordarlo y sobre lo que reflexionamos en este producto.

Para acompañar a la persona con Alzheimer y intentar que se sienta comprendida, es primordial actuar desde la empatía, con una actitud comprensiva, cariñosa y tolerante. Asimismo es esencial, no confrontarlatándola con sus adversidades en el momento en que se equivoque en algo o en el momento en que sus inconvenientes de memoria la lleven a reiterar en las mismas cuestiones o explicaciones. 

Con el progreso de la patología, en algún momento, se va a ir realizando visible un síntoma característico: la anosognosia, que comporta que la persona va perdiendo conciencia de lo que le pasa, pareciendo no advertirlo o, por lo menos, no darle ninguna importancia. Sin embargo, ello no implica que pierda la aptitud de padecimiento ante la pérdida de un individuo cercano, de lo que hablamos a continuación. 

¿Cómo acompañar a una persona con Alzheimer en desafío?

Cuando una persona con Alzheimer experimenta la pérdida de un individuo cercano, y particularmente del cuidador principal, su primordial referente, puede manifestar de diferentes formas el impacto sensible que en ella tiene. Como es lógico, el nivel de deterioro cognitivo que presente condicionará y modulará este impacto y la manera de abordarlo. 

Glòria Mas, desde su experiencia como neuropsicóloga y terapeuta, nos brinda unas medites y unos consejos para acompañarla y ayudarla a sobrellevarlo:

  • Es primordial adaptar la información y la contestación a sus dudas en función de su aptitud de razonamiento y de entendimiento. Si ofrecemos por supuesto que no dispone de elementos para afrontar la pérdida, tenemos la posibilidad de caer en la sobreprotección y en la omisión de sus necesidades emocionales. El hecho de padecer Alzheimer no comporta la exclusión del derecho de saber de la pérdida y poder despedirse de un individuo cercano. 
  • Cuando un individuo ha perdido un ser querido y no recibe la información y el apoyo que precisa, técnicamente, se charla de “desafío desautorizado”. Para evitarlo, es vital acompañar a la persona en la expresión de su malestar y padecimiento, a pesar de que sus capacidades cognitivas estén mermadas, pero siempre y en todo momento, como es natural, en la medida adecuada a su situación. 
  • Por consiguiente, no se debe minimizar su sufrimiento en tanto que, a pesar de que pueda parecer que no se da cuenta, puede estar sintiendo la pérdida. De nuevo, la empatía, el aprecio y el interés auténtico, serán herramientas fundamentales. 
  • Según la fase de la patología, quizás no observaremos la reacción o la expresión sensible que esperaríamos o bien, sobre todo al inicio, se va a vivir el desafío con mucha intensidad o de manera recurrente a lo largo de unos días. Sin embargo, debemos acompañar a la persona con Alzheimer en ese día a día velando por su seguridad y confort emocional.
  • Hay que tener en consideración que es frecuente que el malestar emocional (exactamente la misma puede ocurrir con el físico) una persona con Alzheimer lo logre expresar mediante la conducta. Un incremento de la deambulación, aparentemente sin sentido, puede ser un rastro de incomodidad o de búsqueda de la persona que falta. Cierta perturbación en los ritmos de vigilia/sueño, cambios en el apetito, mayor embotamiento sensible o irritabilidad tienen la posibilidad de ser asimismo indicadores de tristeza y añoranza por la persona fallecida.
  • Una forma de ayudar a la expresión de las conmuevas y canalizar el desafío puede ser mediante la realización de actividades concretas con la persona con Alzheimer. Por poner un ejemplo, puede ser útil ver fotos juntos de la persona fallecida, rememorando instantes vividos con ella. 
  • Es importante contarle que también nosotros echamos de menos a esa persona y comunicar muestras de afecto y cariño, reafirmándole que nos encontramos juntos, que le apoyamos y que vamos a seguir ayudándole, que no le dejaremos.

¿Cómo despedir a un ser querido? El de las pérdidas y el duelo es, sin dudas, un tema complejo y sujeto a inmensidad de situaciones y circunstancias personales y, por supuesto, en el contexto de la enfermedad de Alzheimer, tiene sus particularidades. Invitamos a los que leen a ver este encuentro virtual en el que Sandra Poudevida y Glòria Mas atendieron inquietudes de la audiencia y ofrecieron importantes consejos en relación con este tema. 

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