¿Las personas con Alzheimer padecen? Medites en torno a una duda recurrente

La duda de si la gente con Alzheimer padecen es muy frecuente, especialmente, entre quienes tienen algún individuo cercano que sufre tal enfermedad. La necesidad de saberlo puede radicar tanto en una búsqueda de consuelo (“Es durísimo lo que le pasa, pero si al menos no padece…”) como en la voluntad de estimar minimizar el viable sufrimiento del ser querido. Es una cuestión complicada y, como tal, no tiene una única contestación. Vamos a reflexionar sobre ella en el presente artículo.

El espectro evolutivo de la patología aporta matices al posible padecimiento

La patología de Alzheimer no es solo su etapa de demencia, es decir, aquella en la que la persona requiere de supervisión y ayuda de otros para hacer sus actividades de la vida cotidiana. Antes de llegar a la fase de demencia, la persona con Alzheimer pasa por un desarrollo de cambios sutiles y de deterioro cognitivo suave, en el que experimenta algunos problemas, usualmente de memoria y concentración.

Sin embargo, la persona aún es capaz de administrar su historia diaria, aunque sea recurriendo a ayudas externas y y tambiénstrategias ya que, con frecuencia, es consciente de esos primeros síntomas. En el momento en que la patología ya esté muy avanzada, su aptitud de comunicación y de identificación de sus problemas se verá muy mermada. Además de esto precisará de ayuda incesante de otra gente para su seguridad y supervivencia.

Teniendo en cuenta el panorama evolutivo, la pregunta de si las personas con Alzheimer sufren tiene distintos matices sobre los que vamos a pensar, desglosándolos en dos grandes ámbitos: el físico y el sensible.

El padecimiento físico: el dolor o el malestar

La gente con Alzheimer padecen mal por exactamente las mismas causas que cualquier otra persona. El conocimiento científico señala que los cambios patológicos cerebrales que se dan en esta patología no causan dolor. No obstante, lo que sí puede ocurrir es que, por los ineludibles problemas cognitivos, logren tener dificultades para interpretar las señales de dolor y/o para expresar el padecimiento, algo que no es esperable que suceda en las fases iniciales de la patología. 

El mecanismo de dolor se activa a partir de las señales que la una parte del cuerpo afectada manda a ciertas áreas del cerebro, se interpretan y actuamos consecuentemente para proteger nuestra salud y también integridad física: protegiéndonos, intentando encontrar remedio, comunicándolo, procurando eludir la causa más adelante, etcétera.

Las personas con demencia avanzada tienen la posibilidad de tener inconvenientes para interpretar adecuadamente las señales de dolor o malestar y, en consecuencia, presentar nosologías o lesiones que pueden pasar desapercibidas. Puede ocurrir que tenga un hematoma en un brazo o en una pierna, o que tenga un corte en un dedo y no sepa explicar cuándo ni de qué manera se lo ha hecho. O puede enseñar una infección de orina y no llamar la atención de absolutamente nadie hasta el momento en que su malestar se expresa de manera visible, sea por vías comúnes o alternativas.

En el momento en que los problemas de lenguaje se acentúan y la aptitud de introspección se va observando mermada, la persona puede presenciar sensaciones, como el dolor o el malestar, que le resulte bien difícil o no sepa de qué forma trasmitir. Por este motivo, en ocasiones, un accionar extraño o la renuencia a efectuar alguna actividad que comunmente frecuenta recibir de buen grado, puede ser una señal de que algo le pasa. Esa conducta puede representar una forma de comunicación opción alternativa en el momento en que el lenguaje no es ya la vía mucho más fácil. 

Por todo ello es primordial estar pendiente de señales que logren indicar que la persona con Alzheimer sufre algún mal o malestar que no haya sido con la capacidad de expresar, pero que quizás le esté ocasionando sufrimiento y que requiera de una atención correcta. 

El sufrimiento sensible, o en el momento en que la dignidad y la autoestima se ven mermadas

La progresiva perturbación cognitiva de la patología de Alzheimer conlleva una pérdida de autonomía y de la capacidad para tomar resoluciones. Cuando una persona recibe el diagnóstico de Alzheimer en una fase temprana de la sintomatología, es habitual que sea siendo consciente de lo que ello representa y le puede causar un gran padecimiento. seguramente, albergue inquietudes y temores acerca de su porvenir, en relación a de qué forma preservar su dignidad o de qué forma evitar ser una carga para el resto.

Y tambiénstos pensamientos pueden mermar su autoestima y desencadenar un padecimiento que puede expresarse con síntomas psicológicos, como la ansiedad o la depresión, que recurrentemente cohabita con la enfermedad de Alzheimer, particularmente, en fases iniciales.

Algo que puede ayudar a ganar alguna sensación de control sobre nuestro futuro es recurrir a herramientas legales de protección, como dar poderes precautorios o efectuar testamento vital. Así mismo se afirma que las grandes resoluciones que le afecten cuando no logre tomarlas por sí sola, recaerán en personas de seguridad escogidas por ella misma o en representantes legales que se ocuparán de que se cumpla su intención. 

Entre los síntomas de la enfermedad de Alzheimer, hay uno que representa una enorme contrariedad de introspección, de ser consciente de los propios déficits, lo que se conoce como anosognosia. La incapacidad de reconocer nuestra discapacidad y amoldarse apropiadamente a ella, provoca que la persona sea especialmente vulnerable y, frente prácticas distanciadas del buen trato, puede ser objeto de actos que atenten contra su dignidad, su respeto o ser víctima de negligencias o abusos.

De ahí que, el cuidado de alguien que tiene mermadas sus facultades está revestido de toda una secuencia de consideraciones éticas que van alén de cubrir las pretensiones básicas y que tiene mucho que ver con la reflexión de si la gente con Alzheimer sufren. 

Una de las teorías que enseña la evolución clínica de la patología de Alzheimer es la llamada retrogénesis, según la que, las habilidades cognitivas y funcionales se marchan perdiendo en orden inverso a cómo se adquirieron durante el desarrollo. Desde este paradigma, se habla de una “involución” cerebral, asemejando el deterioro producido por el Alzheimer a un retorno progresivo a la infancia.

Y, en verdad, similar a lo que recomienda esta teoría, frecuentemente hemos oído expresiones referidas a las personas con Alzheimer, tipo: “se vuelven como pequeños”, o “se comporta como un crío”, pero se debe tener siempre presente que, a pesar de la pérdida de capacidades, la persona con Alzheimer siempre seguirá siendo adulta y, manejarla como un niño, atentando a su dignidad y autovaloración, es algo que puede generarle padecimiento sensible porque, de nuevo, que no pueda expresar convencionalmente varias cosas, no significa que no las sienta. 

Para profundizar en la reflexión sobre si las personas con Alzheimer padecen aconsejamos la lectura del producto “Cuidar de un individuo con Alzheimer desde las pretensiones sentimentales y la dignidad”. En él se aborda en aspecto la cuestión de de qué forma la visión de este aparente retroceso hacia la infancia no está reñida con un indispensable trato, atención y cuidados fundamentados en el respeto, la dignidad y los valores de la persona con Alzheimer, acompañados siempre de la empatía. Procurar trasladarnos a su planeta es una de las mejores estrategias para poner en práctica de qué manera nos agradaría ser atendidos si estuviésemos en su rincón. 

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