resumen del encuentro en Youtube

El mes pasado de junio organizamos un acercamiento en directo en Youtube para tratar de aclarar dudas y solucionar preguntas de cuidadores de personas con Alzheimer. Sandra Poudevida y Glòria Mas, terapeutas de la Fundación Pasqual Maragall, respondieron dudas relacionadas con el día a día de quienes cuidan a personas con Alzheimer.

10 preguntas resueltas de cuidadores de personas con Alzheimer 

El cambio en el día a día que ha supuesto la crisis del Covid-19 ha tenido consecuencias tanto en las rutinas de las personas con Alzheimer como en la gestión del día a día de los cuidadores. Sugerimos ver terminado este acercamiento virtual, en el que ofrecemos respuesta a distintas cuestiones, algunas de ellas surgidas con relación a la nueva situación vivida. En el presente artículo comentamos muchas de ellas.

1. Efectos del confinamiento

“El confinamiento y el aislamiento en nuestros familiares con Alzheimer les hizo perder las prácticas que bien les hacen. ¿Les puede haber hecho avanzar en la enfermedad? ¿Qué actividades podríamos llevar a cabo para estimularlos?”

La situación de confinamiento, y la ruptura de prácticas que conlleva, puede tener repercusión en aspectos como la orientación temporal y espacial, el reconocimiento de determinadas personas por la pérdida de contacto regular, una pérdida de autonomía, o verse mermados las ventajas derivados de la socialización, al dejar de ir al centro de día o de efectuar otro tipo de actividades fuera del domicilio. 

Es importante procurar producir novedosas prácticas cuanto antes, establecer horarios y procurar mantener las prácticas del día a día que configuran  el día a día, como un rato de ejercicio, ocupaciones o juegos de estimulación cognitiva, una aceptable nutrición y horarios estables de las comidas, tal como una adecuada higiene del sueño

2. El distanciamiento popular

“Ante las sugerencias de distanciamiento social y conociendo lo importante que es para los enfermos la proximidad de caricias, abrazos y contacto, ¿cómo podemos afrontar esta situación?”

Estamos frente a una situación excepcional, que supone restricciones y distanciamiento social,  que nos encara a diversas dificultades, aparte de una incesante preocupación por parte del cuidador principal.Una de ellas es la restricción de visitas a personas ingresadas en residencias, tal como tener que minimizar el contacto presencial, por norma general, con personas mayores. 

Para intentar reducir las repercusiones de esta situación es importante: 

  • Procurar sacar el máximo provecho a las opciones libres para sostener el contacto: En la situacion de las videollamadas, por poner un ejemplo, es importante planear por adelantado qué vamos a decir, de qué temas hablaremos, qué queremos preguntar, etcétera., tratando trasmitir  tranquilidad, positividad… Hay que pensar en el impacto que nuestra actitud tiene la posibilidad de tener en nuestro familiar. 
  • Meditar en algunas actividades, como redactar cartas, llevar a cabo álbumes… que tienen la posibilidad de servir para, de una u otra forma, pasar momentos agradables pensando en nuestro ser querido con Alzheimer, reforzando positivamente la conexión sensible con él, y que, cuando tengamos la posibilidad visitarlo, podremos compartir juntos. 

No es un momento simple, pero hay que recordar que es una situación temporal y es esencial pensar en tácticas que ayuden a sobrellevarlo de la mejor manera posible.

3. Insomnio

“Mi madre se levanta todo el tiempo por las noches y no duerme mucho más de 3 horas seguidas”

En las situaciones de insomnio en personas con Alzheimer, primeramente, es requisito averiguar si la causa deriva de la situación de confinamiento o si es un problema de otro tipo, puesto que las modificaciones del sueño en personas con Alzheimer son frecuentes. Si se descubre lo que las puede estar ocasionando, será mucho más simple accionar para minimizarlas. 

El sueño de los cuidadores, a lo largo del confinamiento, asimismo se vió alterado en muchos casos, fruto de  las intranquilidades, el miedo a contraer el virus, la confusión sobre la normativa relacionada con el estado de alarma… Si siguiendo las pautas recomendadas sobre horarios, alimentación o hábitos, no se consigue progresar la calidad del sueño, lo aconsejable es  preguntar con el médico.

4. Comunicarse con un individuo con Alzheimer

“¿Es recomendable realizar ver a la persona con Alzheimer que ya ha repetido el interrogante más de una vez?”

Esta es una cuestión recurrente entre quienes cuidan a un familiar con Alzheimer.  Debemos ser pacientes e procurar dar siempre contestación a sus cuestiones. Es comprensible que el cuidador pierda la paciencia pero es importante eludir la confrontación. Frases como “¡Otra vez!”, “¿De qué forma puede ser que no te acuerdes?” o “¡Ya lo has cuestionado cinco ocasiones!” solo conducirán a producir frustración, irritabilidad y tristeza. Algo que siempre y en todo momento tenemos que recordar y tener presente es que la actitud de un individuo con Alzheimer no es dependiente de su voluntad, sino está mediatizada por el deterioro cognitivo que padece.

La afectación del lenguaje va avanzando de acuerdo avanza la patología. Estar comunicado apropiadamente necesita paciencia y no entender cómo llevarlo a cabo puede producir más agobio en el cuidador. Entender la afectación nos va a ayudar a conseguir estrategias para sobrellevar mejor los inconvenientes de comunicación con la persona con Alzheimer. Por ejemplo:

  • Para detallar una charla, debemos garantizar que la persona con Alzheimer nos presta atención, procurando eludir ámbitos estruendosos.
  • Enseñar interés en lo que la persona nos explica.
  • Ofrecer tiempo a fin de que se exprese, no interrumpir.
  • Preguntar con opciones de contestación específicas (de forma frecuente, de “sí o no”) o de opciones de contestación limitadas. Las preguntas abiertas pueden crear confusión.
  • Repetir la información cuantas veces sea preciso. 
  • Fraccionar los mensajes, atendiendo a las adversidades de retención de novedosa información.
  • Usar oraciones breves y claras.
  • Recurrir a la gran ayuda que puede dar  la comunicación no verbal: tono, volumen, expresión facial, gesticulación…
  • Recordar que la empatía es fundamental para intentar comprender la vivencia de la persona con Alzheimer.

5. La empatía

¿Cuál es la mejor forma de reaccionar en el momento en que no comprendes lo que quieren decirte? 

Esta pregunta tiene mucha relación con la pregunta anterior relacionada con la comunicación, si bien en este sentido tenemos la posibilidad de reforzar en la parte mucho más emocional, procurando favorecer  la empatía

Preguntémonos: ¿Qué ha de estar sintiendo esta persona en el momento en que está tratando expresar algo y no es con la capacidad de ordenar la oración? Si nos intentamos poner en su rincón será considerablemente más fácil comprender sus pretensiones y reconducir su conducta, lo que favorecerá una relación más dinámica y un mayor bienestar sensible para las dos partes

6. Muestras de desconfianza o agresividad 

“¿De qué manera afrontar situaciones en las que el familiar se expone desconfiado y/o violento?”

Durante la enfermedad pueden producirse episodios de desconfianza, incluso de agresividad. Es muy importante intentar entender las posibles causas que tienen la posibilidad de llevar a la persona con Alzheimer a ese estado, estimando que no es lo mismo agresividad que agitación, si bien en los dos casos es frecuente la irritabilidad. 

  • Agitación: se denomina de esta manera cuando la persona se muestra particularmente inquieta, va de aquí para allí, tal y como si algo le preocupara, generándole, de forma frecuente, adversidades para reposar.
  • Agresividad: aquellas manifestaciones difíciles de supervisar, ya sea de tipo físico ( ofrecer golpes, tirar cosas…) o verbal (insultar o gritar).

La agitación puede incluir agresividad, pero no tiene por qué. Frente cualquiera de ámbas situaciones debemos investigar a qué se puede deber este accionar. Puede que tenga algún dolor, irritación, malestar… al que se añade la contrariedad para hacer llegar el malestar.

7. La higiene personal

“¿Qué hacer ante personas con Alzheimer que son reticentes al baño?”

Es habitual que la gente con Alzheimer se muestren reticentes al baño y que ese momento les genere alguna ansiedad Sin embargo, ciertos avisos para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, tienen la posibilidad de ser de asistencia.

Hay que tomar en consideración que el baño es un instante muy íntimo y, el hecho de padecer la patología, no conlleva que la persona con Alzheimer pierda su pudor sobre esto.  

Para simplificar la actividad es importante que forme parte de las prácticas diarias y procurar presentarla de una manera lo más simple viable para sostener su autonomía el máximo tiempo posible:

  • Con frecuencia, acciones como dejar que la persona con Alzheimer lleve puesto un bañador o biquini tienen la posibilidad de lograr que no se sienta tan apocada y sea mucho más simple asistirla.
  • Intentar tener a la visión los mínimos productos de higiene probables, para evitar confusiones. Por ejemplo,  si podemos seleccionar un gel y champú “dos en uno”, mejor.
  • Al salir, usar un albornoz en lugar de una toalla a fin de que sienta que la persona sienta que está “vestida”..
  • Explicarle pasito a pasito todo cuanto va a suceder: “Ahora abriremos el agua”, “Voy a enjabonarte”… Así mismo, favoreceremos que se muestre menos reticente o evitaremos que se asuste.
  • Cambiar las expectativas y relevancia de la ducha: no es necesario que se duche todos los días ni a la misma hora o en el mismo momento que lo hizo siempre y en todo momento. Si esta situación hace tensión, podemos limitar la frecuencia del baño a 2 o3 ocasiones a la semana. Además, logramos hallar en la farmacia productos útiles para efectuar la higiene en seco, algo que puede resultar muy útil en días que se prevén especialmente complicados.

8. La apatía

“¿De qué forma puedo animarle a llevar a cabo algo? No encuentro ninguna actividad que le interese, está completamente apático.”

La apatía se encuentra dentro de los síntomas conductuales frecuentes en la enfermedad de Alzheimer. Hablamos de un estado de desinterés y falta de motivación que genera aparente indiferencia frente cualquier estímulo externo. 

Las reacciones de la gente del entorno asimismo tienen la posibilidad de condicionar esta apatía. Hay que eludir apretar, sugiriendo ciertas ocupaciones que le puedan ser de interés, con firmeza pero con tranquilidad. Si podemos ir pautándolas en las rutinas del día a día, poco a poco será más simple añadir novedosas actividades. 

9. El sentimiento de culpa

“¿De qué forma administrar el sentimiento de culpa de quien cuida de un familiar con Alzheimer?”

La culpa y tambiéns un sentimiento muy recurrente en los cuidadores, normalmente, no justificado. Si este sentimiento pesa bastante es beneficioso hablarlo y ponerlo en común con otra gente que pasan lo mismo, buscar diferentes interpretaciones a ese sentimiento y soliciar la asistencia precisa.

Es esencial diferenciar entre responsabilidad y culpa. Aunque la responsabilidad de la atención a un familiar con Alzheimer recaiga fundamentalmente en su cuidador primordial, es esencial entender que el bienestar de la persona con Alzheimer no depende exclusivamente de la actuación del cuidador. Además, en la medida en que humanos frente a una situación complicada, es habitual confundirse y corregir, como forma de aprendizaje, y hay que estudiar a no  atribuirse culpa frente cualquier cosa que no suceda de la forma mucho más deseable. 

10. Comunicar el diagnóstico

“¿Es preciso que la persona sepa que tiene Alzheimer si está en fase avanzada?”

No hay una respuesta única, ni una resolución correcta o errónea al respecto de descubrir o no el diagnóstico. 

Todas y cada una las personas están en su derecho a conocer sus propios diagnósticos. Sin embargo, en el caso de la enfermedad de Alzheimer, existen muchos factores y situaciones que condicionarán el de qué forma administrar esta explicación. El cuidador va a deber recurrir al conocimiento que tiene de su familiar; quizás éste hubiera expresado algún deseo sobre esto antes de la irrupción de la enfermedad. Por otro lado, la etapa de la enfermedad asimismo va a ser un condicionante claro, puesto que la capacidad de comprensión es muy distinta en una u otra. Quizás, lo más conveniente es que el cuidador atienda a las necesidades de comprender que exprese la persona, tomando en consideración todos estos puntos y adaptando la respuesta a la situación particular de su ser querido.   

Invitamos a los lectores a escuchar en aspecto las respuestas de estas y otras cuestiones en el vídeo del acercamiento online para cuidadores de familiares con Alzheimer. 

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